SINDROME DE USHER

Esta Mañana he asistido a una conferencia en lengua de signos sobre el Sindrome de Usher. Dos chicas que padecen esta enfermedad Bea y Eva nos explicaban mediante signos y mucho humor lo que supone padecer este síndrome tan poco conocido pero tan difícil de llevar en la vida diaria.
El síndrome de Usher es un desorden heredado que se caracteriza por un moderado a profundo deterioro del oído que está presente en el nacimiento o brevemente después del mismo, y por la pérdida progresiva de visión debida a la Retinitis Pigmentosa (RP), una degeneración de la retina. Es la mayor causa de ceguera y sordera.
Estas dos mujeres nos explican que hay varios tipos de este síndrome, el primer tipo denominado US de tipo 1 (US1) es la que padece Bea y no los explica con mucha gracia, aunque el asunto no lo tenga. Ella es sorda profunda desde nacimiento por lo que no puede llevar audífonos, tiene problemas bastantes graves de equilibrio. Sus problemas de visión empezaron sobre los diez años de edad y sabe que con el tiempo la ceguera llegara por venir a visitarla e instalarse en su vida.
El segundo tipo US de tipo 2 (US2), no lo sufren ninguna de las dos pero no los explica Eva para que sepamos las diferencias. Los problemas de audición van de moderados a graves y si llevan audífonos y pueden comunicarse mediante el habla, su equilibrio es normal y la retinitis pigmentosa empieza en la adolescencia (es decir, que empieza a peder visión sobre los 15 años).
El tercer tipo es el que sufre Eva (US3), ella nació con una audición normal pero a los quince años empezó a tener problemas de audición, nos dice que su equilibrio es normal, la falta de visión (retinitis pigmentosa) le llego sobre la pubertad. La ceguera y la sordera le llegarán cuando sea adulta, ya empieza a notar cada vez más los efectos pero su sonrisa no se le va de la boca.
Cuando alguien le quiere hacer una pregunta, nos tenemos que levantar y ponernos delante de ellas porque solo ven en línea recta y a corta distancia, nos explican que cuando van con su guía con el movimiento del brazo se dicen lo que se le acontece, bajada o subida de escalones, que viene un sitio estrecho, es increíble como sobreviven a este mundo lleno de obstáculos, nos dicen que es muy difícil pero otra vez se le dibuja una sonrisa en su rostro y nos signas es difícil pero no imposible.

Las diferentes formas de como el ojo ve.
-En la primera solo se ve de frente
-En la segunda con manchas
-En la tercera la mitad de ojo es la única visión que tienen.
-Y por último es en la parte central la que no tiene visión.

Actualmente, no existe cura para el síndrome de Usher. El mejor tratamiento, sin embargo, es la identificación temprana de modo que puedan iniciarse tan pronto como sean posible los programas de educación. Consisten estos programas en asistencia para adaptarse, orientación universitaria, entrenamiento para la orientación y movilidad, dispositivos auxiliares (audífonos), entrenamiento para una vid independiente, servicios para los problemas de visión y entrenamiento auditivo.
Durante la conferencia me han parecido dos mujeres con muchas fuerzas, con ganas de vivir, valientes como ellas solas, enfrentándose a la vida con menos recursos y a la vez con tanta energía. Para mis estas dos peazo de mujeres me han abierto otra “visión” en la vida, una vida difícil, con un futuro cierto y duro pero le echan pasión a las cosas y viven el día con toda la intensidad como si el mañana no existiera. CARPE DIEM compañeras. Gracias por abrirme otras puertas al fututo a la vida.